kutona’s diary

娘の病気、ある難病について

初めてのけいれん、ウエスト症候群の始まり

お嬢が初めて、けいれんを起こしたのが今月12日夜8時頃でした。

その日は、主人が久しぶりの休みでしたが何処か行こうかとなり、家族で京都鉄道博物館に行って来ました。
夏休みだったのであまり長居はせず、スタンプラリーに参加して館内回り、シールを貰って帰りました。
まだ、子供達も小さいから運転の体験等は大きくなってからだねと主人と言いながら帰ってました。

家に着くと疲れてたのか少ししてから主人は寝て、上の子2人は主人の携帯電話アンパンマンの動画。
お嬢は、母乳を飲んでご機嫌。
私も疲れたのでお嬢の横に寝転がり、時々お嬢を見つつ携帯を触ってました。
今日もこのまま終わると寝る前に洗濯物と思ってたときです。
お嬢が『普段と違う』行動を起こしたのが。

突如、ビックリしたかのように両手足をビクつかせました。
大きな音もしてないし、兄達も動画見てるからあまり騒いでない、何だろうと思っていたところにまたビクッと。
その時は、驚きながら怖がりながら携帯で動画を撮ってました。
長男がが生まれたとき、買った子供の病気本に

≪病院に行く際は、実物を持って行くか写真を撮り見せる事≫

と書いてたのを思い出したからです。
何故かふっと思い出し、携帯の録画モードON。
長男が声をかけてきて思わずOFFにするも直ぐ様ON。
その間もビクッ、、、ビクッ、、、ビクッと繰り返し2分間けいれんしてました。

その日は、この1度だけでけいれんは起こりませんでした。
でも、いつもと違うし、、、、お盆だけどかかりつけは明日から開いてるし、明後日は予防接種に紹介状もらう日だから1日早いけど、朝様子見ながら予約しようかなと呑気に思ってました。

これが≪ウエスト症候群≫との始まりでした。