ウエスト症候群診断

今月15日、緊急入院。
主人と一緒に今後の説明。

診断結果は…………
≪≪≪≪ウエスト症候群≫≫≫≫

初めて聞く病気でした。

先生からの説明は、
①てんかんの一種
②難病
③出来てたことが出来なくなる
④後遺症が残る子もいる
⑤薬で治る子もいれば治らない子もいる
⑥遺伝なのか脳に異常があるのか突然変異なのか検査してみないと分からない
⑦期間は、今は短くて1ヶ月半、長くて2ヶ月。
覚えているのでこれぐらい。

難病と聞かされた瞬間、ショックでした。
てんかんだろうとは、調べて覚悟はしていたのにてんかんの中でも重い方とは、思いませんでした。

今夜から一様効果が見られる「ビタミン剤」と「バルプロ」を投与すると言われ、取り敢えず頷きました。

兄達は、しばらく主人と主人の実家が見てくれる。
今は、お嬢のことを考えようと思いました。

夜から薬開始。
苦いのか嫌がる素振りがあるも頑張って全部飲んでくれた。
今日から頑張ろうと声をかける。

けいれんは、なし。

紹介状、総合病院へ

バスを乗り継ぎ病院へ。
後15分ぐらいでつくかな？というところで

≪けいれん発生≫

兄達の相手しつつ、タイム測る。
1回、止まったような…………。
分からない。もうすぐつく。頑張れ。
と、お嬢を見ながら祈ってました。

病院到着。
直ぐに中へ。
受付し、バスの中の出来事も報告。
順番待ち後、診察へ。
動画見せ、状態説明。
→「けいれん発作だね。
血液検査して点滴してる最中結果出ると思うから治療専門の先生と今後どうするか相談するね。」

点滴しつつ待機。

結果出たとのことで呼ばれ、診察室へ。

「検査してみないと何とも言えない。しかも、夏休みだから外来が一杯で検査あいてない。入院したら空きが出来たら直ぐ入れられるけど…。でも、出来るだけ早い方が良いから今日の16時に脳波予約できるけどどうする？」
早い方が良い……。
16時の脳波予約。

16時。
眠剤使うも中々寝ない。
やっと寝たところで脳波の検査。
結果→専門じゃないから何とも言えないけど気になる箇所あり、検査してみないと短期なのか長期なのか薬で治るのか分からない。
↓↓↓↓
≪≪≪≪緊急入院≫≫≫≫

今日は、準備のため一旦帰宅。
帰宅中に主人に連絡。
帰宅後両親に電話。

まだこのときは、病名は知らなかった。
「てんかんかも」とは、言われてた。
てんかんについて調べてみると当てはまる箇所がいくつかあった。
もしかしたらとは、思っていた。

明日の、準備して寝ようと思った不安な夜でした。

救急その②

電話してから2、3分程で救急車到着。
近場に救急車センターあるから早いなぁーと少し落ち着く。

救急隊員到着。
状況説明。
兄達よ、隊員の邪魔しない…。
と思いつつ、動画見せたり、お嬢を見たり。
「運びましょう。」
の一言で救急車へ。

兄達、大喜び。
騒がないと注意するも聞かず。
本来なら誰かに預ける方が良いのだがお盆。
保育園休み→開いててもお迎え行かないといけない時間
近くの祖父→実家へ帰省中
主人→仕事、抜けれない(飲食店)
私の実家→和歌山県(車で４時間)
誰も頼れない=連れてくしかない(汗)

夜間の小児科担当の病院到着。
状況説明&動画見せる。
→採血と点滴

動画見た結果→けいれん発作
採血の結果→アンモニアと塩分高いけど原因ではない
「紹介状書くので一緒に持って行ってください。今日の事も伝えてくださいね。何かあれば電話か救急へ。」
その後、座薬入れて帰宅。

兄達は、待ち時間中バタバタ、お腹すいた～と落ち着きなかった。

夜中に2度けいれん。
その後寝る。
明日、行けば原因分かるかなと不安ながら就寝。

～けいれん時の救急車～
けいれんがあったら、直ぐに時計を見る
今何分してるか確認しながら観察&録画
もし、５分過ぎても治まらなければ≪①①⑨へ≫

お子さまが他におられる場合、見て下さる方がおればお願いして下さい。
気が気でいられません(汗)

お嬢初めての救急車①

朝、一番早く目覚めるお嬢。
母乳を飲み、キョロキョロキョロキョロ。
目を動かしてて大丈夫かなと思ってた矢先。

2度目のけいれん。
朝6時頃約2分間。
頭頷き、手足曲げる。
一言で言うと<丸くなる>。

やっぱり何かの病気？
ネットからかかりつけに予約。
土日あけだからか予約した時点で既に20人ほど。
様子見つつ行く準備。

そして、
3度目のけいれん。
9時頃、約2分間。
今度は、手を広げる動作も入る。
予約してるけど不安だったので急遽かかりつけへ。
病院でしばらく待ちつつ、書いていただいた紹介状貰ってしばらくすると順番が来て診察へ。

昨日からの事と3回分の動画を見せる。
「はっきりとは言いがたい。発達の事と一緒に紹介状の病院へ予約して検査して下さい。ひどいひきつけを起こしたら救急車呼んでくださいね。予防接種は、診察後許可出てからにしましょう。」

長男のときから通っている近くの小児科。
3人とも予防接種や健診は、ここでしていて風邪引いたりすると良く来ていた。
先生でも分からないんだ。とその時は、思った。
お嬢は、追視と耳の反応がいまいちで目線もあまり合わず４ヶ月健診のときに先生も気にしていて、5ヶ月の予防接種時、改めて一緒にしてもらうもあまり合わない。
兄達が発達診査で行って見ていただいた先生へ紹介状を書いて貰っていた。
のだが、、、、まさかの事態。

診察も終わり帰宅後、病院へ予約電話。
そこでもまさかの先生の予約一杯で開いてるのが9月末程。
ひきつけを日曜から起こしてると伝えると確認してくれて
「予約予定の先生ではないですが明日、来れますか？」とのこと。
行けます！と伝えると紹介状持って来て下さいと言われ早めの準備。
これで一安心かなと思い、ご飯食べたり、ゆっくりしていた。

16時10分
兄達は、仲良く遊んでいた。
私は、お嬢の端でテレビ見ていた。
そしたら、、、、
≪ビクッ≫
また来た、と思い録画。
直ぐ治まると思っていた。

3分、まだ治まらない。

５分、まだ治まらない、、。

１０分、、、、やっと治まる。

この<１０分>は、生きた心地がしませんでした。途中、兄達が寄ってきてちょっかいかけられました。
でも、前と同じひきつけ方だけど時間長い。かかりつけ？でも、分からないって言ってたし。救急？呼んだ方が良い？
と混乱しました。

混乱しつつ、ネット検索。
ネットの緊急チェック発見。
５分以上○、6ヶ月未満○、けいれんか分からない(多分けいれんでも、判断出来ないから○)
→結果、救急へ連絡
マジかΣ(ﾟ◇ﾟ；)

でも、ネット………。
#8000電話。
まさかの午後6時から。
お盆だけどバスみたいに土日祝日あつかいじゃないのね。
音声で流れた電話番号へ電話→事情説明。

『切ったら直ぐに119へ！』

即効、電話。
兄達の用意、鞄の用意。
その間、お嬢は、疲れたのか寝てる。

その②へ。

初めてのけいれん、ウエスト症候群の始まり

お嬢が初めて、けいれんを起こしたのが今月12日夜8時頃でした。

その日は、主人が久しぶりの休みでしたが何処か行こうかとなり、家族で京都鉄道博物館に行って来ました。
夏休みだったのであまり長居はせず、スタンプラリーに参加して館内回り、シールを貰って帰りました。
まだ、子供達も小さいから運転の体験等は大きくなってからだねと主人と言いながら帰ってました。

家に着くと疲れてたのか少ししてから主人は寝て、上の子2人は主人の携帯電話アンパンマンの動画。
お嬢は、母乳を飲んでご機嫌。
私も疲れたのでお嬢の横に寝転がり、時々お嬢を見つつ携帯を触ってました。
今日もこのまま終わると寝る前に洗濯物と思ってたときです。
お嬢が『普段と違う』行動を起こしたのが。

突如、ビックリしたかのように両手足をビクつかせました。
大きな音もしてないし、兄達も動画見てるからあまり騒いでない、何だろうと思っていたところにまたビクッと。
その時は、驚きながら怖がりながら携帯で動画を撮ってました。
長男がが生まれたとき、買った子供の病気本に

≪病院に行く際は、実物を持って行くか写真を撮り見せる事≫

と書いてたのを思い出したからです。
何故かふっと思い出し、携帯の録画モードON。
長男が声をかけてきて思わずOFFにするも直ぐ様ON。
その間もビクッ、、、ビクッ、、、ビクッと繰り返し2分間けいれんしてました。

その日は、この１度だけでけいれんは起こりませんでした。
でも、いつもと違うし、、、、お盆だけどかかりつけは明日から開いてるし、明後日は予防接種に紹介状もらう日だから１日早いけど、朝様子見ながら予約しようかなと呑気に思ってました。

これが≪ウエスト症候群≫との始まりでした。

娘のウエスト症候群生活

初めまして。
kutonaと言います。
ブログを書くのは今回が初めてなので可笑しなところやメモ書きみたいになるかも知れませんがよろしくお願いします。

人物紹介
kutona：３人の母親、元ケアワーカー
お嬢：この記事を書く決めてとなった娘、良く風邪をひく、生後5ヶ月、3人目、長女
長男：一番上の子、5歳児、急に騒ぐ、軽度の自閉症(昨年末診断)
次男：二番目、3歳児、兄だけ良く手を出す、軽度の自閉症(今年診断)

ところで題名にも書いた《ウエスト症候群》
皆さん、ご存知ですか？
私もお嬢がなるまで存在すら知りませんでした。

《ウエスト症候群》とは
最初に一言『難病』です。
・小児のてんかんの一種で<点頭(てんとう)てんかん>とも言う
・一般的なてんかん発作とは違うため発見が遅れる
・多くは、生後すぐから1歳頃までに発症
・3000人～4000人に１人と子供の発症する難病のなかでも比較的患者数の多い病気
・基礎疾患が原因で発症する場合もあるが、原因不明のことも少なくない
・親族にてんかんの方がいなくてもなる
・診断が難しく専門医による診察が必要
・『早期治療』が非常に『大切』な病気で、治療開始時期が病気の経過に影響する

お嬢の主治医に頂いたパンフレットのコピーに書いてました。
まさか、自分の子がてんかん。ましてや難病になるとは思いませんでした。
次の日記からお嬢に何があったかを書いていきます。

この日記を読んで下さっている皆さん。
もし、お子さまがおられましたら何か『いつもと違う』そう感じましたら録画をして下さい。
私のお嬢も『何か違う』と思い、録画し、受診したところ早期発見に至りました。

普段と違うと焦ると思います。
ですが
≪≪≪≪動画を撮る≫≫≫≫
ことを忘れないで下さい。
撮ることで早期発見、早期治療に繋がります。

最後に
☆モロー反射のような動きを繰り返す
☆頭をコクコクとうなずかせる
☆発達が退行(出来てたことが出来なくなる)した
それは難病《ウエスト症候群》かも知れません。