娘のウエスト症候群生活

初めまして。
kutonaと言います。
ブログを書くのは今回が初めてなので可笑しなところやメモ書きみたいになるかも知れませんがよろしくお願いします。

人物紹介
kutona：３人の母親、元ケアワーカー
お嬢：この記事を書く決めてとなった娘、良く風邪をひく、生後5ヶ月、3人目、長女
長男：一番上の子、5歳児、急に騒ぐ、軽度の自閉症(昨年末診断)
次男：二番目、3歳児、兄だけ良く手を出す、軽度の自閉症(今年診断)

ところで題名にも書いた《ウエスト症候群》
皆さん、ご存知ですか？
私もお嬢がなるまで存在すら知りませんでした。

《ウエスト症候群》とは
最初に一言『難病』です。
・小児のてんかんの一種で<点頭(てんとう)てんかん>とも言う
・一般的なてんかん発作とは違うため発見が遅れる
・多くは、生後すぐから1歳頃までに発症
・3000人～4000人に１人と子供の発症する難病のなかでも比較的患者数の多い病気
・基礎疾患が原因で発症する場合もあるが、原因不明のことも少なくない
・親族にてんかんの方がいなくてもなる
・診断が難しく専門医による診察が必要
・『早期治療』が非常に『大切』な病気で、治療開始時期が病気の経過に影響する

お嬢の主治医に頂いたパンフレットのコピーに書いてました。
まさか、自分の子がてんかん。ましてや難病になるとは思いませんでした。
次の日記からお嬢に何があったかを書いていきます。

この日記を読んで下さっている皆さん。
もし、お子さまがおられましたら何か『いつもと違う』そう感じましたら録画をして下さい。
私のお嬢も『何か違う』と思い、録画し、受診したところ早期発見に至りました。

普段と違うと焦ると思います。
ですが
≪≪≪≪動画を撮る≫≫≫≫
ことを忘れないで下さい。
撮ることで早期発見、早期治療に繋がります。

最後に
☆モロー反射のような動きを繰り返す
☆頭をコクコクとうなずかせる
☆発達が退行(出来てたことが出来なくなる)した
それは難病《ウエスト症候群》かも知れません。