kutona’s diary

娘の病気、ある難病について

ウエスト症候群診断

今月15日、緊急入院。
主人と一緒に今後の説明。


診断結果は…………
≪≪≪≪ウエスト症候群≫≫≫≫


初めて聞く病気でした。

先生からの説明は、
てんかんの一種
②難病
③出来てたことが出来なくなる
④後遺症が残る子もいる
⑤薬で治る子もいれば治らない子もいる
⑥遺伝なのか脳に異常があるのか突然変異なのか検査してみないと分からない
⑦期間は、今は短くて1ヶ月半、長くて2ヶ月。
覚えているのでこれぐらい。

難病と聞かされた瞬間、ショックでした。
てんかんだろうとは、調べて覚悟はしていたのにてんかんの中でも重い方とは、思いませんでした。

今夜から一様効果が見られる「ビタミン剤」と「バルプロ」を投与すると言われ、取り敢えず頷きました。

兄達は、しばらく主人と主人の実家が見てくれる。
今は、お嬢のことを考えようと思いました。

夜から薬開始。
苦いのか嫌がる素振りがあるも頑張って全部飲んでくれた。
今日から頑張ろうと声をかける。

けいれんは、なし。