kutona’s diary

娘の病気、ある難病について

2018-08-18から1日間の記事一覧

ウエスト症候群診断

今月15日、緊急入院。 主人と一緒に今後の説明。 診断結果は………… ≪≪≪≪ウエスト症候群≫≫≫≫ 初めて聞く病気でした。先生からの説明は、 ①てんかんの一種 ②難病 ③出来てたことが出来なくなる ④後遺症が残る子もいる ⑤薬で治る子もいれば治らない子もいる ⑥遺伝…

紹介状、総合病院へ

バスを乗り継ぎ病院へ。 後15分ぐらいでつくかな?というところで≪けいれん発生≫兄達の相手しつつ、タイム測る。 1回、止まったような…………。 分からない。もうすぐつく。頑張れ。 と、お嬢を見ながら祈ってました。病院到着。 直ぐに中へ。 受付し、バスの中…

救急その②

電話してから2、3分程で救急車到着。 近場に救急車センターあるから早いなぁーと少し落ち着く。救急隊員到着。 状況説明。 兄達よ、隊員の邪魔しない…。 と思いつつ、動画見せたり、お嬢を見たり。 「運びましょう。」 の一言で救急車へ。兄達、大喜び。 騒…

お嬢初めての救急車①

朝、一番早く目覚めるお嬢。 母乳を飲み、キョロキョロキョロキョロ。 目を動かしてて大丈夫かなと思ってた矢先。2度目のけいれん。 朝6時頃約2分間。 頭頷き、手足曲げる。 一言で言うと。やっぱり何かの病気? ネットからかかりつけに予約。 土日あけだか…

初めてのけいれん、ウエスト症候群の始まり

お嬢が初めて、けいれんを起こしたのが今月12日夜8時頃でした。その日は、主人が久しぶりの休みでしたが何処か行こうかとなり、家族で京都鉄道博物館に行って来ました。 夏休みだったのであまり長居はせず、スタンプラリーに参加して館内回り、シールを貰っ…

娘のウエスト症候群生活

初めまして。 kutonaと言います。 ブログを書くのは今回が初めてなので可笑しなところやメモ書きみたいになるかも知れませんがよろしくお願いします。人物紹介 kutona:3人の母親、元ケアワーカー お嬢:この記事を書く決めてとなった娘、良く風邪をひく、…